Des paillettes pour Lilas

Seule face à la maladie, mais ensemble pour avancer

Face au syndrome CDG COG7, une maladie génétique si rare qu'elle ne compte qu'un seul cas dans notre pays, Lilas mène un combat quotidien. Notre association est née d'une volonté simple : entourer ce courage d'un élan de générosité collectif. Découvrez notre histoire, comprenez cette pathologie méconnue et agissez avec nous.

Une Association 
Lumineuse et Engagée

L'association "Des paillettes pour Lilas" est née d'un immense élan d'amour. Notre mission : adoucir le quotidien de Lilas, seule enfant en France atteinte du syndrome CDG COG7, et faire briller la solidarité face à l'inconnu de la maladie.

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Cas dans le monde

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Cas en France

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